Autismo y unicornios

Por Hilda Hermosillo

A veces, las almohadas son nubes y las sábanas revueltas, arcoíris. Allí donde vemos una cama sin hacer, Sol ve el cielo que cabalga en su unicornio invisible. Mi hija es maravillosa, como cualquiera de su edad; no le gustan los perros ni el sonido de la licuadora, le encantan el chocolate y las orillas de la pizza, y rara vez responde a su nombre.

Es una niña normal, dueña de una imaginación desbordante, a quien hace tres años le diagnosticaron un Trastorno del Espectro Autista (TEA), llamado así porque abarca un conjunto heterogéneo de afecciones del desarrollo neurológico que impactan la forma en que las personas interactúan, se comunican, aprenden y perciben el mundo que les rodea, de acuerdo con la APA (2013).

A Sol no le gusta la tarea y tampoco habla mucho, pero a veces no hay forma de hacerla callar, sobre todo a la hora del galopar flotante -al que ocasionalmente nos invita-. La amamos, aunque a veces no entendamos sus rabietas a mitad del restaurante. Si bien no existen datos epidemiológicos exactos, según cálculos de la OMS (2021), uno de cada 160 niños presenta un TEA, y en México la prevalencia ronda sobre los 115, con base en estadísticas de la UNAM (2020). Se cree que el autismo tiene un origen genético y, a pesar de ser un rumor por todxs conocido, no se ha comprobado que las vacunas lo provoquen.

Antes de su diagnóstico, la gente nos decía que Sol estaba chiqueada y yo, mamá primeriza, incontables veces la dejé llorar, sin entender lo que pasaba. Recién iniciada en la maternidad, me dijeron que confiara en mi instinto, pero este -si es que existe- no fue suficiente para ver a mi pequeña y a su unicornio. En cambio, mi madre, con profundo amor y expertiz, reconoció en Sol sus hermosas diferencias. Hasta entonces buscamos ayuda y las terapeutas nos explicaron que las personas con autismo tienden a interpretar de manera distinta colores, formas, texturas y sonidos, pero también palabras, gestos y lenguaje corporal, por eso a la mayoría se le dificulta su integración al entorno.

Se sabe que los casos de TEA varían en severidad e intensidad, de eso depende el que algunos logren la autosuficiencia, mientras otros requieran atención y apoyo durante toda su vida (APA, 2013). Tampoco es que el autismo sea una enfermedad sin cura, sino más bien una condición con la que tiene que aprender a vivirse, con terapia e infinita paciencia. De ahí que no aspiremos a cambiar lo que hace a nuestra hija ser quien es: sus actitudes, intereses, miedos e ilusiones, por muy inusuales que parezcan a la gente neurotípica. A lo sumo, nos encantaría que aprendiera a amarse, a adaptarse y a valerse por sí misma, a coexistir sin alterar su existencia. No es un proceso simple. 

La CIDH (2012), reconoce que la discapacidad no debe definirse solamente como “la presencia de una deficiencia física, mental, intelectual o sensorial”, pues no hay que perder de vista la forma en que esta “se interrelaciona” con “barreras o limitaciones que socialmente existen para que las personas puedan ejercer sus derechos de manera efectiva”. Esas limitantes, dicho sea de paso, pueden ser físicas, comunicativas, económicas o sociales. Y esto último es el auténtico quid de la cuestión: como sociedad tenemos una deuda insaldable con las personas de la diversidad funcional, necesitamos integrar, integrarles e integrarnos a todas las realidades, dejar de mirar con recelo a la otredad para comenzar la construcción de un nosotras y nosotros desde la empatía.

Fuentes de consulta:

American Psychiatric Association -APA-. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (DSM-5). Disponible en: http://www.psychiatry.org/dsm5.

Corte Interamericana de Derechos Humanos -CIDH- (2012) CASO ARTAVIA MURILLO Y OTROS VS. COSTA RICA. Disponible en:

https://www.corteidh.or.cr/cf/Jurisprudencia2/ficha_tecnica.cfm?nId_Ficha=235

Organización Mundial de la Salud -OMS- (2 de abril de 2021) Trastornos del espectro autista.

Consultado en: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders

Universidad Nacional Autónoma de México -UNAM- (2 de abril de 2020) EN MÉXICO, UNO DE CADA 115 NIÑOS PADECE AUTISMO. Boletín UNAM-DGCS-291. Disponible en: https://www.dgcs.unam.mx/boletin/bdboletin/2020_291.html

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Salir /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Salir /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Salir /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Salir /  Cambiar )

Conectando a %s